Erikovi z Jevan je sedm let . Přestože se fyzickou zdatností vyrovná svým vrstevníkům , rozumově je na tom stejně jako dvouleté dítě .
Erik má totiž dětský autismus se střední mentální retardací a hyperkinetický syndrom .
,, Nerozumí smyslu slov , takže když mu cokoli potřebuju sdělit , musím použít ruce , nohy a především obrázky , fotografie a piktogramy . Je přitom velmi agresivní a má silně problémové chování , není schopen setrvat na místě , ale zároveň si sám nedojde ani na záchod , ,, přiblížila Právu několik z mnoha Erikových problémů jeho matka Marcela .
Její syn má stejně jako všichni autisté poruchu orientace , je dezorientován v prostoru a není ani schopen udržet cíl své cesty .O jídlo či nějakou hračku si Erik řekne jen díky obrázkům , a to vždy pouze jednoslovně .
,, Nikdy nebude samostatný , ,, naznačila Marcela prognózu svého syna i pro období dospělosti .
Krátce před koncem její rodičovské dovolené u Erika , kterému tehdy bylo 2,5 roku , lékaři diagnostikovali zmíněný autismus , kdy se chlapec v mentálním vývoji vrátil na úroveň devítiměsíčního batolete . A původním povolání herečka musela zůstat s dítětem doma , což platí dodnes . Rodinné náklady tak táhne Erikův otec .
BEZ POMOCI NIC NEZVLÁDNE
,, Erik potřebuje moji fyzickou pomoc nebo alespoň dohled u devětadevadesáti procent běžných denních úkonů . Autisté jsou sice v podstatě fyzicky zdatní , nemají tělesný handicap , ale vzhledem k autismu vlastně nejsou schopni řadu věcí zvládnout , ,, podotýká Marcela .
Aby mohla pomoci rodinnému rozpočtu a především zařídila synovi speciální vzdělání určené autistům , požádala po dovršení Erikových třílet o příspěvek na péči pro zdravotně postižené .
Od té doby vede neustálý boj s posudkovými lékaři a komisemi , aby v případě Erika uznali závažnost jeho choroby a přiklepli mu co nejvyšší stupeň postižení , respektive závislosti na péči druhého .
Platí zde totiž přímá úměra , čím vyšší je závislost , tím více peněz dostane rodič na péči . V prvním stupni jde o tři tisíce korun měsíčně , v tom nejvyšším , čtvrtém , až o dvanáct tisíc . Od druhého stupně závislosti přitom stát kromě příspěvku na postižené dítě do patnácti let hradí pečovateli také zdravotní a sociální pojištění .
První cesta Marcely s Erikem při žádosti o příspěvek tedy vedla k obvodní správě sociálního zabezpečení a k tamnímu posudkovému lékaři . Ten určil , že Erik patří do prvního , nejlehčího stupně závislosti . Proti tomu se odvolala a následovalo jednání u revizní posudkové komise ministerstva práce a sociálních věcí .
CO JE AUTISMUS :
Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje . Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí . Důsledkem poruchy je , že dítě dobře nerozumí tomu ,co vidí , slyší , prožívá . Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace , sociální interakce ( navazování vztahů , chování ve společnosti ) a představivosti ( neví , co bude následovat , dezorientace v čase ) .
AUTISMUS NENÍ OPOŽDĚNÝ VÝVOJ
Přestože tam Marcela přinesla tři různé zprávy specialistů , třeba z motolské nemocnice i od psychiatra , posudkářka je shodila ze stolu s tím , že syn má jen opožděný vývoj . Nakonec ale komise zvýšila u Erika stupeň závislosti na číslo dva , což je prý nejčastější rozhodnutí lékařů v případech dětských autistů .
,, Komentovali to tím , že mám být ráda , že už tak přivřeli oči , což se mi vůbec nelíbilo , protože podle náročnosti péče o Erika by pro nás byl adekvátní minimálně třetí stupeň , ,, kritizovala tehdejší rozhodnutí komise Marcela .
Znovu tedy požádala o pžezkoumání případu posudkového lékaře i komisi , avšak neúspěšně . ,, Sehnali jsme spoustu odborných vyjádření od specialistů , přesto posudková komise neustále tvrdila , že syn spadá maximálně pod druhý stupeň . Myslím si, že vím od čeho se při jednání s nimi odpíchnout , ale přesto mi to bylo několikrát houby platné . Stojím proti posudkové lékařce a argumentuji a ona mi pak popře i nos mezi očima , ,, nebere si servítky Marcela .
Šla nakonec tak daleko , že ministerstvo práce zažalovala a správní soud jí dal za pravdu , když rozhodl vrátit věc zpět k posudkové komisi .
Ta nakonec po třech letech od první žádosti o příspěvek rozhodla , že Erikovi přidělí třetí stupeň kdy je závislost dítěte na péči označovaná jako těžká . Marcela tedy v době , kdy její syn dovršil šest roků , dosáhla svého cíle a na syna pobírá měsíční příspěvek devět tisíc korun .
NEZNALOST A MARNÝ BOJ
,,Devadesát devět procent rodičů se ale na takový boj vykašle , protože neznají tu problematiku , nezjišťují si , na co mají právo , a taky na to martyrium a boj s posudkovými komisemi nemají nervy , ,, poznamenává výkonná ředitelka Asociace pomáhající lidem s autismem ( APLA ) Magdalena Čáslavská .
,, Měli jsme třeba v našem středisku chlapce , který byl dlouhé roky ve druhém stupni závislosti . Je sice soběstačný , má lehkou mentální retardaci , umí se vykoupat , zajít si na záchod , zvládá studium na speciální základní škole , ale má těžkou míru problémového chování , ,, popsala jiný případ Čáslavská .
Chlapec například během jednoho výletu jen kvůli špatně přepnuté písni v MP3 přehrávači vykopl svému asistentovi přední sklo u auta .
,, Jenže to je přesně věc , kterou ten posudkový lékař nezhodnotí . Dítě se totiž u něj během té dvacetiminutové návštěvy chová normálně . Maminka toho chlapce s tím , že je pouze ve druhém stupni , nikdy nebojovala a brala to jako fakt . My jsme ale vyvolali nové jednání u komise , zajistili spoustu posudků od psychiatrů a teď už je ve čtyřce , ,,doplnila Čáslavská .
Výlety se sdružením APLA v doprovodu odborných asistentů jsou pro postižené i jejich rodiny příjemným rozptýlením i velkou pomocí .
AUTISMEM TRPÍ KAŽDÉ STÉ DÍTĚ
Největší problém vidí v chybějící metodice , podle níž by mohli posudkoví lékaři posuzovat závažnost postižení malých autistů .
,, Mělo by ji vymyslet ministerstvo práce a sociálních věcí . My jsme mu dokonce nabízeli , že bychom tu metodiku vypracovali , ale oni nás s tím vyhodili , ,, uvedla Čáslavská .
Ministerstvo se prý ohánělo i tím, že dětí s autismem je jen zanedbatelné procento . Podle posledních studií zmiňovaných šéfkou APLA má ale autismus v ČR jedno dítě ze sta , jde tedy zhruba o sto tisíc dětí , avšak u mnoha z nich nebyla tato choroba ani zjištěna .
,, Velký problém vidím i ve znalostech samotných posudkářů , co se týká autismu . Málokterý z nich ví , co všechno tato nemoc obnáší , ,,myslí si Marcela .
,,Co posudkář , to jiný názor . U dětí se stejnými symptomy dávají různá rozhodnutí , jednomu určí druhý stupeň závislosti na péči , nebo dokonce vůbec žádný , jinému ten nejvyšší , čtvrtý . Stává se to bohužel běžně . Jasně , je to případ od případu , ale mělo by to být posuzováno podle nějaké metodiky , upozorňuje Čáslavská .
Podle statistik ministerstva práce a sociálních věcí loni posudkoví lékaři uznali nově stupeň závislosti na péči u 1150 dětí s některou z psychických poruch ( včetně autismu ). Stupeň I ( lehká závislost ) lékaři uznali u 274 dětí , stupeň II (středně těžká závislost) u 389 , stupeň III ( těžká závislost ) u 248 a nejvyšší stupeň IV ( úplná závislost ) u 247 postižených dětí .
STARÁ ( NE ) DOBRÁ ŠKOLA
Nejproblematičtější je to podle ní u starší generace doktorů , kteří vesměs dělají obvodní posudkové lékaře . Ti se prý často během svých studií ani s pojmem autismus nesetkali .
,,Oni to berou tak , že dítě vidí , slyší , chodí , takže nemá problém , ,, konstatovala Čáslavská .
Také se podle ní často stává , že lékaři neberou vůbec v potaz zprávy , které si rodiče nechali vypracovat u odborníků na danou chorobu .
Má ale i informace od rodičů o dobrých posudkových lékařích , kteří se chovali slušně , rodiče si vyslechli , uznali zprávy od odborníků a rozhodli spravedlivě .
V současnosti je zákon o sociálních službách nastaven tak , že se posudkoví lékaři řídí prováděcí vyhláškou , v níž je dle věku postižených stanoven počet úkonů , které zvládají či nikoli . Od toho se pak odvijí , do jakého stupně závislosti na péči jiného spadají .
V případě autistů platí , že čím je dítě starší , tím má větší šanci , aby mu lékaři určili vyšší stupeň závislosti . S přibývajícím věkem by totiž podle vyhlášky mělo každé dítě zvládat více běžných úkonů , jenže u autistů jde vývoj mnohem pomaleji než u zdravých vrstevníků .
I když nynější praxe není podle Marcely zcela v pořádku , budoucnost může být ještě horší . Boj rodičů malých autistů o uznání postižení jejich dětí s úřady prý ještě více ztíží chystaná novela zákona o sociálních službách , která je nyní v připomínkovém řízení .
Ta totiž velmi zobecňuje podmínky pro určení stupňů závislosti , takže se rodičům postižených dětí bude podle Marcely mnohem hůř prokazovat , že jejich potomci nezvládají třeba běžnou motoriku , a budou s tím mít problém i sami posudkoví lékaři .
Zužuje také počet úkonů , podle kterých posudkáři rozhodují o stupni závislosti . V novém znění bude už jen deset základních kritérií , zatímco nyní jich je podle věku postižených řádově několik desítek až více než stovka.
S tím ale ministerstvo práce a sociálních věcí jako předkladatel návrhu nesouhlasí . ,, Nový systém posuzování stupně závislosti zajistí individuální a diferencovaný přístup k posouzení závislosti dětí , zejména zakotvením univerzálního principu posuzování potřeby mimořádné péče v základních životních potřebách . Naším cílem je , aby nový způsob posuzování zároveň přinesl snížení administrativní zátěže posuzovaných osob , ,,sdělila Právu Táňa Švrčková z tiskového odboru ministerstva v písemné reakci na kritiku chystané novely . Doplnila , že se úřad ministra Jaromíra Drábka vzhledem k některým pochybnostem týkajícím se novely zákona přesto dohodl na spolupráci s Národní radou osob se zdravotním postižením , aby společně připravili nový způsob posuzování závislosti u příspěvku na péči .
VÝŠE MĚSÍČNÍHO PŘÍSPĚVKU NA PÉČI PRO OSOBY DO 18 LET:
STUPNĚ ZÁVISLOSTI ČÁSTKA
stupeň I - lehká závislost 3 000 Kč
stupeň II - stř.těžká závislost 5 000 Kč
stupeň III - těžká závislost 9 000 Kč
stupeň IV - úplná závislost 12 000 Kč
MINISTERSTVO :
POSUDKÁŘI JSOU VZDĚLANÍ !
Ministerstvo rovněž odmítá , že by posudkoví lékaři dostatečně neznali problematiku autismu , a tudíž nesprávně rozhodovali o výši stupně závislosti postižených dětí . Stejně tak prý neplatí , že by posudkáři nebrali při svých rozhodnutích v potaz odborná vyjádření a posudky specialistů na autismus .
Rezervy vidí ministerstvo v práci sociálních pracovníků , kteří při řízení o přiznání příspěvku na péči dělají šetření v dané rodině a jeho výsledky následně předkládají posudkovým lékařům jako jeden z podkladů pro rozhodnutí .
Právě na ně by podle Švrčkové mohlo sdružení APLA zaměřit své snahy o proškolení a zajistit jim lepší informovanost týkající se autismu .
,, V tom má ministerstvo pravdu , že by bylo dobré tyto sociální pracovníky proškolit v otázce autismu . Určitě se tomu ve spolupráci se samosprávou nebráníme . Kdokoli si o to zažádá , tak to uděláme . Je to dobrý podnět k zamyšlení , můžeme své služby sami aktivně nabídnout a třeba dvakrát do roka uspořádat školení , ,, reagovala na to ředitelka APLA Čáslavská .
Dodala , že sociální pracovníci chodí do rodin s předem připravenými otázkami k dané diagnóze a těmi zjišťují , jak dítě zvládá běžné věci . A pokud o autismu nic nevědí a nejsou poučeni , nemusejí z chování dítěte poznat , že potřebuje větší péči . Proto pak mohou pro posudkové lékaře sepsat zcela zavádějící zprávu .
Žádné komentáře:
Okomentovat